La provincia de Benjamín, el único niño con la enfermedad en el país, sancionó una ley para la concientización y detección temprana del Síndrome de Gould.
Chaco aprobó por unanimidad en el día de hoy una nueva ley de concientización sobre la enfermedad congénita. Con la presencia del único niño detectado con el síndrome en el país, la legislación provincial determinó el 12 de abril como «Día Provincial del Síndrome de Gould».
Se conocen alrededor de 500 casos en el mundo de la enfermedad y un solo caso en Argentina. Los padres de Benjamín, nacido en la provincia de Chaco, lucharon desde el nacimiento del niño por un tratamiento efectivo cuando la patología no era conocida en el país.
Gracias a la campaña #SonríeBenjamín y la iniciativa de la diputada Elida Cuesta, se impulsó la ley que instituye que será el Ministerio de Salud el que propicie el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y difusión de las particularidades en la sociedad en general. Además, se incluyen en estas actividades las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales.
En la ley se contempla la historia de Benjamín y sus padres Carla y Lucas. Benjamín nació el 22 de septiembre de 2020, con una mutación genética en el colágeno tipo 4 (COL4A1 o COL4A2). Estas dos proteínas se encuentran en casi todos los tejidos y afectan a los órganos. La alteración genética tiene que ver con la producción de colágeno, que les da elasticidad a las venas. Por eso todo el tiempo hay riesgo de que se rompan.
La familia del niño de 2 años estuvieron presentes en el debate, en el que el diputado Luis Obeid dijo: “Se cree que hay 500 en el mundo, en Argentina hay un caso, en España hay 4. En Estados Unidos hay más pacientes vistos. La mamá está con una propuesta concreta para mejorar la calidad de vida de Benjamín”.